Programa Nacional de Epidermólise Bolhosa
Ver Ementa Oficial do Projeto
No que isso impacta a sua vida?
Garante acesso integral a tratamentos, curativos especiais e acompanhamento multiprofissional no SUS para quem nasce com essa doença rara que descola a pele, reduzindo dor, infecções e despesas catastróficas das famílias. Fortalece o sistema público de saúde e o direito à vida digna de um grupo historicamente invisível, sem qualquer brecha para retrocesso ou privatização.
Autores da Proposição
+2 ptsA quem interessa este projeto?
Principalmente os próprios pacientes – muitos crianças – e suas famílias, que passam a ter respaldo estatal contínuo. Secundariamente, o SUS se consolida como universal e resolutivo, e a sociedade ganha ao combater desigualdades extremas na saúde. Não há interesse escuso de mercado, pois a demanda é por cuidados essenciais já previstos na constituição.
PRONTA PARA A PAUTA NA COMISSÃO
📍 Local: SF
Quem decide agora?
Estes são os parlamentares que estão com o projeto na mesa.
O que estão falando sobre isso
Análise por IANenhum discurso analisado pela IA sobre este projeto até o momento.
Aguardando Votação
Este projeto ainda não possui uma votação nominal principal registrada no plenário.