Assistência Integral à Epidermólise Bolhosa
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No que isso impacta a sua vida?
A proposta garante atendimento integral no SUS para pessoas com epidermólise bolhosa, uma doença rara que causa extrema fragilidade na pele. Isso significa acesso a diagnóstico, curativos especiais, medicamentos, terapias e suporte multidisciplinar, além de uma pensão que alivia a sobrecarga financeira das famílias. Na prática, transforma a vida de pacientes que hoje enfrentam barreiras para obter cuidados básicos, promovendo dignidade e redução do sofrimento.
Autores da Proposição
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A quem interessa este projeto?
Os principais beneficiados são as pessoas com epidermólise bolhosa e seus cuidadores familiares, majoritariamente de baixa renda, que arcam com custos altíssimos de tratamentos e curativos. A política também fortalece o SUS ao estruturar uma linha de cuidado para doenças raras, beneficiando indiretamente a sociedade ao promover justiça social e inclusão. Não há beneficiários ocultos ou lobistas, pois trata-se de uma medida de assistência social voltada a uma minoria historicamente negligenciada.
Arquivada
📍 Local: MESA
Quem decide agora?
Estes são os parlamentares que estão com o projeto na mesa.
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Análise por IANenhum discurso analisado pela IA sobre este projeto até o momento.
Aguardando Votação
Este projeto ainda não possui uma votação nominal principal registrada no plenário.